Web TV - Zeldzame ziekten

Jaarlijks lijden er in Nederland duizenden mensen aan zeldzame ziektes. Zeldzame ziektes komen zoals de naam al verraad niet veelvuldig voor. Een ziekte wordt namelijk pas zeldzaam genoemd wanneer één per 2000 personen hieraan lijdt. In Nederland komen zo ongeveer 6000 verschillende zeldzame ziektes voor, die nodig eens onder de aandacht gebracht dienen te worden. Wil jij ook graag meer te weten komen over deze zeldzame aandoeningen die in Nederland voorkomen? Kijk dan naar onze Web TV serie “Zeldzame ziekten”.
 
HAE oftewel Hereditair Angio-Oedeem is één van de zeldzame aandoeningen die in Nederland voorkomt. Ongeveer 1500 mensen in Nederland hebben HAE, maar doordat er zo weinig informatie over te vinden is duurt het  soms wel 12 jaar voordat de juiste diagnose gesteld is. Hierdoor zijn er in Nederland  mensen die langtijding doorlopen met deze nare aandoening zonder dat wordt vastgesteld waar ze aan lijden. In deze Web TV aflevering “Hereditair Angio-Oedeem,” praten we met Mirjam van Heel. Mirjam heeft zelf HAE en heeft een tijdje geleden te horen gekregen dat ook haar zoontje HAE heeft.  Zij verteld ons haar verhaal over het leven met HAE. Daarnaast praten we met Professor Dr. De Monchy over wat HAE precies is. Wil jij ook meer informatie over wat HAE precies is? Kijk dan naar onze Web TV aflevering: “HAE”.