Controle medische websites

Is er de noodzaak om informatie op medische websites te controleren opdat mensen geen verkeerde informatie krijgen voorgeschoteld?
Lees meer >
 
Jongeren en internet

Voor jongeren is het belangrijk om gevoelige informatie (over zwangerschap, seksualiteit, geslachtsziekten en HIV/AIDS) te vinden op het internet, omdat ze zich niet bij een arts vertrouwd voelen.
Lees meer >
 
Internet als hulp bij beslissingen

Wie goed ge�nformeerd is kan bij belangrijke medische beslissingen (behandeling of medicijnen) meebeslissen. Hoe de betrokkenheid van u als patient vergroten?
Lees meer >
 
Farmaceutische informatie

Wat is de rol van de farmaceutische industrie als verspreider van informatie? Lees de onderzoeken naar de promotie van geneesmiddelen.
Lees meer >
 
Rol gezondheidsites

Moeten er regels komen voor informatieverschaffing over gezondheid op het internet? Hoe inzicht krijgen in de kwaliteit van de gezondheidsinformatie op een site?
Lees meer >
 

Wat zijn de belangen van de makers van medische websites

Lang niet alle websits brengen over hetzelfde onderwerp dezelfde informatie. De verschillen worden voor een belangrijk deel verklaard uit de belangen die erachter zitten. Op lang niet alle terreinen is daarover onderzoek gedaan. Maar er is in elk geval ��n voorbeeld bekend waarbij dat wel gebeurd is. Dat betreft websites die informeren over borstkanker. Uit een in het Britse vakblad the British Medical Journal gepubliceerd onderzoek blijkt dat de meeste publiekswebsites over borstkanker de risico�s van preventie- en behandelmethoden bagatelliseren en de voordelen uitvergroten (BMJ 2004;328:148).

Bij de analyse waarop het onderzoeksartikel gebaseerd was werden 27 websites in Australi�, Canada, Denemarken, Nieuw Zeeland, Noorwegen. Zweden, het Verenigd Koninkrijk en de Verenigde Staten gevonden. Daarvan waren er 11 van regeringsinstellingen, 13 van actiegroepen en 3 van consumentenorganisaties. De actiegroepen bleken stuk voor stuk door de farmaceutische industrie te worden gefinancierd. De drie consumentenorganisaties weigerden bewust elke be�nvloeding door financiering.

De meeste websites melden niets over mogelijke nadelen. Vaak staan er zelfs leugens op de site. Zo is de bewering dat mammografie niet pijnlijk is absoluut onwaar, want 31% van de vrouwen vindt het pijnlijk en 23% voelt zich er erg ongemakkelijk bij. Ook wordt op vijf websites beweerd dat door de invoering van de mammografie er beduidend minder borstamputaties gedaan worden. Dat is niet juist, want het is algemeen bekend dat er 30% meer diagnoses borstkanker gesteld worden. Dat leidt tot overbodige operaties. Op een van de sites staat dat als volgt: �We kunnen op het moment dat de diagnose gesteld worden niet vaststellen van wat voor type tumor er sprake is. Als gevolg daarvan behandelen we veel vrouwen waarbij de diagnose borstkanker gesteld wordt geheel overbodig in onze pogingen om andere te redden.�

Een rondgang langs 4 Nederlandse en 2 Vlaamse publiekssites over borstkanker toont dat het in het Nederlandse taalgebied niet anders is. Op ��n van de sites was de volgende zin dan nog de enige waarin iets over de afweging tussen voor- en nadelen te lezen viel: �Mammografie is een veilige, snelle en betrouwbare onderzoeksmethode waarmee borstkanker al twee jaar voordat er een knobbeltje voelbaar wordt, kan worden ontdekt. Kanker die vroegtijdig wordt opgespoord, kan beter worden behandeld, waardoor de kans op overlijden wordt verkleind.�

Uit dit onderzoek en de rondgang langs de Nederlandstalige sites wordt duidelijk dat veel instellingen nog altijd vinden dat vrouwen onmondig zijn en dat je ze vooral niet alle informatie moet geven omdat ze anders wel eens iets anders zouden kunnen beslissen dan die instellingen wenselijk vinden. Eerlijke voorlichting begint echter met juiste en onbevooroordeelde informatie. En de erkenning van de gelijkwaardigheid van gebruikers van de zorg is gebaseerd op het respect om zelf te kiezen.

Uit onderzoek blijkt bovendien dat dergelijke eerlijke voorlichting over wat vrouwen van een mammografie kunnen verwachten veel zou verbeteren ((Journal of the National Cancer Insititute 2008;100: 228 en 243). Dat er ook vals-positieve uitslagen zijn zullen we voor lief moeten nemen. Dat zijn mammografie�n waarop er iets lijkt te zijn, dat echter niet alarmerend blijkt. Daarnaast zijn er verschillende borstkankervormen. Er zitten immers meerdere celsoorten in de borst en dus zijn er ook meer kankervormen. Met name de zogenaamde ductale carcinoma in situ heeft een erg gunstige prognose. Toch gaan bij die kankervorm meestal bij de arts en de vrouw bij wie het wordt vastgesteld alle alarmbellen af. Dat komt omdat het merendeel van de vrouwen nog nooit van verschillende vormen van borstkanker heeft gehoord en zich pas gaat interesseren in de materie als er �iets aan de hand� is. Daar komt bij dat artsen deze vorm van kanker eveneens �overwaarderen� en als ze met de getroffen vrouwen spreken het over �kanker� hebben.

Voor elke 1000 vrouwen van 50 en ouder die tien jaar lang regelmatig een mammografie krijgen zullen er 2 zijn bij wie daardoor op tijd de kanker gevonden wordt, waardoor ze volledig genezen kunnen worden of in elk geval heel wat jaren aan hun leven kunnen toevoegen. Daar gaat het screenen allemaal om! Dat gaat ten koste van 250 tot 500 vrouwen bij wie �iets� gevonden wordt dat nader moet worden uitgezocht en meestal blijkt het niets. In vier gevallen zal bij die laatste groep vrouwen besloten worden te behandelen voor borstkanker, maar blijkt er later toch geen sprake van borstkanker te zijn. Dat zijn de bovengenoemde vals-positieve uitslagen. Ook zullen 4 vrouwen te horen krijgen dat ze ductale borstkanker hebben en wat dat is hebben we hierboven uitgelegd.

Wat allemaal bij zo�n screening te verwachten is zou duidelijk gecommuniceerd moeten worden. Screenen op borstkanker is heel verstandig, maar de nadruk ligt teveel op de angstfactor: doen want anders�. Dat kan beter: goed uitleggen wat de mogelijke  uitkomsten kunnen zijn. Dan voorkom je heel veel angst en verlies van kwaliteit van leven.

Eerlijke voorlichting gaat uit van het respect voor de keuzen die de mondige gebruiker van zorg maakt en niet van betutteling. Dat betekend dat je zowel voordellen als nadelen geeft.



Zoeken: